‘Ik was nog dagenlang ondersteboven van de warme uitwisselingen die ik beleefde.’ Anneke Vliegen blikt maanden later terug op het jaarlijkse forum van Iedereen Verdient Vakantie. Lang geleden, maar de indrukken blijven levend. ‘Iedereen was er echt gelijkwaardig en aan de tafels vonden diepe gesprekken plaats.’ Anneke was onder de indruk van de grote zorg waarmee het forum werd georganiseerd. Ze zag overal enthousiaste vrijwilligers aan het werk en dat maakte een verlangen in haar wakker. Anneke: ‘Ik ben chronisch ziek maar ook ik zou iets kunnen bijdragen. Vanuit mijn bed is er heel wat mogelijk.’ Anneke leeft met Ehlers-Danlos syndroom, een ziekte die het bindweefsel aantast.

“Iedereen was echt gelijkwaardig aan elkaar en er vonden diepe gesprekken plaats.”

Zuurstof

Als je leeft met een chronische ziekte is elke teug zuurstof meer dan welkom. Vakantie wordt iets broodnodig, maar daarom niet makkelijk te organiseren. Anneke was altijd al een kei in het vinden van goedkope logementen. Toen ze op een beurs op een stand van Iedereen Verdient Vakantie botste, ging er een nieuwe wereld voor haar open. ‘Sindsdien is het voor ons gezin mogelijk om verschillende keren per jaar een zuurstofbubbel in te bouwen. Dat maakt echt een wereld van verschil.’

Speciaal voor ons

Anneke spreekt met een vol hart over het jongste forum van Iedereen Verdient Vakantie, in Genk. Niet alleen het forum was indrukwekkend. Ook de extra zorg die Anneke en haar man Jean mochten ontvangen, was heel bijzonder. Anneke: ‘Het is voor mij niet mogelijk om in één dag een lange rit te doen, een programma van een hele dag bij te wonen en dan de tocht terug naar huis te maken. Bleek dat wij hartelijk welkom waren om al een dag eerder te komen. Dat we te laat waren, was geen probleem. Dat we speciale wensen hadden wat ons dieet betrof, ook niet. Dat werd allemaal voor ons geregeld.’ Anneke wordt er een beetje stil van. ‘Ik weet nog dat ik dacht: ben ik dat allemaal waard?’

“Ik weet nog dat ik dacht: ben ik dat allemaal waard?”

Laat maar komen!

Sinds Anneke het forum bijwoonde, houdt ze ook de nieuwsbrief van Iedereen Verdient Vakantie in de gaten. Zo ontdekte ze dat boekingsplatform Tabanaa testpersonen met speciale behoeften zocht om overnachtingen uit te proberen. Anneke: ‘Ik  meldde ons aan en ja hoor: we werden uitgekozen om een hotel uit te proberen. Het was bovendien een heuse suite!’

Anneke en Jean wisten vanuit hun ervaringen enkele punten van feedback op te lijsten. ‘Maar we ontdekten er ook dingen voor onszelf. Thuis heb ik een verstelbaar bed. Deze bedden echter konden ook nog eens in hun geheel de hoogte in, een enorm voordeel voor Jean als hij bijvoorbeeld mijn rug moet verzorgen.’

“Ik ben chronisch ziek maar ook ik zou iets kunnen bijdragen.”

Er is nog iets dat bij Anneke is blijven plakken na het forum: het in actie zien van de vele enthousiaste vrijwilligers. ‘Ik zou ook iets willen betekenen voor het netwerk. Fysiek bijdragen kan ik niet, maar vanuit mijn bed aan de computer werken, dat kan ik wel. Er zijn vast dingen te vinden die ik zou kunnen doen. Als er iets vertaald moet worden bijvoorbeeld. Vanuit het Engels naar het Nederlands of omgekeerd? Laat maar komen!’

In gesprek met

Anneke Vliegen studeerde en werkte in het Verenigd Koninkrijk als ergotherapeut. Ze keerde terug naar België toen haar ziekte haar niet langer toeliet om te werken. Twintig jaar lang leefde Anneke met de diagnose van Chronisch Vermoeidheidssyndroom, tot er na een diagnose van bijnierinsufficiëntie en lupus werd ontdekt dat ze lijdt aan het syndroom van Ehlers-Danlos, een erfelijke ziekte die het bindweefsel aantast. In momenten van stress van welke aard dan ook, kan haar cortisolniveau plots zakken, en kan een snelle toediening van spuit of baxter levensnoodzakelijk zijn. Anneke is getrouwd met Jean Vliegen. Hun zoon Anton heeft een visuele beperking, ook hij heeft het Ehlers-Danlos syndroom.

Neergepend door

Eva De Groote dwaalt nieuwsgierig rond om mensen te ontmoeten en kleine verwonderingen in woorden te vatten. Met een voorgeschiedenis als organisator in de kunsten is ze vandaag onafhankelijk aan de slag als romanschrijver en verhalenvinder.