Niet alle mensen trekken zonder verpinken de deur achter zich dicht, om zich dan met volle overgave in een groep te gooien en daar in een minimum van tijd hun eigen plek te vinden. Voor Ruth C. werkt dat zo niet. Een groep is voor haar een complex kluwen van relaties, betekenissen en snel ontwikkelende gewoonten. Dat zomaar oppikken is lastig, bedreigend soms. Want het risico bestaat dat ze belandt in overweldigende emoties van schaamte, schuld en zelfvernietiging. Drie jaar geleden werd bij Ruth de diagnose van autisme gesteld. Nu vertelt ze hoe groepsbegeleiders en vakantiemakers mensen met autisme een context kunnen bieden waarin vakantie en vrije tijd een heerlijke tijd kan worden.

Veel mensen met autisme hebben – net als andere mensen - behoefte aan verbinding met anderen. Ze reizen vaak graag in groep maar hebben er een complexe verhouding mee. Mits een zorgvuldige communicatie, voldoende vrijheid, ontsnappingsmogelijkheden en duidelijkheid krijgen ze wel de kans om te genieten van een groepsvakantie.

Reizen is een oefening in zelfstandig zijn, en duidelijkheid helpt

Elke reis is een kans om haar zelfstandigheid te ervaren en te ontwikkelen, zegt Ruth. Alleen reizen is makkelijker omdat er dan minder sociale prikkels zijn. ‘Maar ik wil ook in groep kunnen reizen en tegelijk trouw kunnen zijn aan mezelf en een ritme dat voor mij past. Het is belangrijk dat ik ruimte ervaar om goed voor mezelf te kunnen zorgen. Dat begint al bij de voorbereiding, en loopt door over vertrekken, ter plaatse zijn, terugkeren en weer thuiskomen. Ik wil daar verantwoordelijkheid voor kunnen nemen, zelf kunnen bijdragen dat het geheel klopt, voor mij.’

Vijf ‘tips’ voor vakantiemakers die zelfstandigheid willen ondersteunen:

1 | DUIDELIJKHEID: Geef vooraf in detail en duidelijke taal aan wat reizigers kunnen verwachten in verband met vertrek, verplaatsingen, programma, organisatie van maaltijden, vrije tijd, begeleiding. Ruth: ‘Ik vond het bijvoorbeeld erg geruststellend dat ik wist dat ik mijn laptop kon meenemen en internetverbinding zou hebben in het hotel.’

2 | CHECK: Vraag regelmatig of het oké is hoe de dingen georganiseerd zijn, of er iets is dat kan helpen om de reiservaring beter te maken, of er steun of duidelijkheid nodig is. Ruth: ‘En die vraag mag gerust in groep gesteld worden.’

3 | VRIJHEID: Geef mensen de keuze om wel of niet deel te nemen aan groepsactiviteiten, om wel of niet een eigen pad uit te stippelen, om zich wel of niet terug te trekken uit de groep, om een plaats in de bus of aan tafel in te nemen die goed voelt. Ruth: ‘die vrijheid om zelf beslissingen te kunnen nemen – hoe klein die ook zijn of lijken -  is voor mij essentieel.’

4 | RAAD: Soms willen mensen kunnen ontsnappen uit de groep. Geef raad aan iemand die aangeeft er even alleen op uit te willen trekken. Zorg dat je informatie kan delen over openbaar vervoer, over bezienswaardigheden in de buurt. Geef tips waarmee ze rekening kunnen houden tijdens uitstapjes op hun eentje.

5 | OPENHEID: Zorg dat mensen kunnen vertellen wat hen kan helpen, wat ze comfortabel vinden, wat hen goed zou doen, en kijk mee of dat mogelijk gemaakt kan worden. Wil iemand van plaats veranderen in de bus, een kamer die rustiger is, een picknick om ergens alleen van te genieten in plaats van een middagmaal in groep? Zie dat niet als ‘moeilijk gedrag’, maar als een poging van iemand om de vakantie in te richten op een manier die past bij wat hij of zij nodig heeft.

"Het komt erop aan dat die eigenaardigheden geen aanleiding zijn tot oordeel. Stel liever een vraag, dat is een uitnodiging om te begrijpen. Dan ontstaat er contact."

In open communicatie kan iedereen zichzelf zijn.

Ruth weet intussen dat zelfzorg ook in hele kleine dingen kan zitten die voor anderen misschien banaal of zelfs vreemd kunnen overkomen. ‘Zoals mijn eigen thermos met warm water meenemen, om mijn theetje te maken.’ (lacht). Het komt erop aan dat die eigenaardigheden geen aanleiding zijn tot oordeel. ‘Als mensen in jouw ogen rare dingen doen, kan je verschillende kanten uit: of je oordeelt, of je loopt weg, of je stelt een vraag. De eerste twee dingen kwetsen, maar een vraag stellen is een uitnodiging om te begrijpen. En dan ontstaat er contact, wat voor iedereen veel fijner is.’

1 | VRAGEN STELLEN: Ruth: ‘Mensen zijn bang om vragen te stellen. Maar dat hoeft niet. Een vraag krijgen is fijn. Ik voel me dan gezien, en kan gewoon vertellen hoe het voor mij zit. We zijn soms zo gefocust op tactvol zijn, dat we té afstandelijk worden. Terwijl ik best tegen een gekke vraag kan.’

2 | KLARE TAAL: Mensen met autisme spreken en horen graag klare taal, vertelt Ruth nog. Dat geeft een veilig gevoel.

3 | OPEN & ZONDER OORDEEL: Daar is één simpele truc voor: spreek vanuit jezelf. Zeg wat je opvalt en wat het met jou doet. Projecteer je gevoel niet als een eigenschap van de ander. Ruth: ‘Een voorbeeld: iemand die zegt: ‘ik heb moeite met wat jij nu doet’ creëert openheid. Maar als die zou zeggen ‘jij doet vervelend’, dan voelt dat erg kwetsend.’

Een pleidooi voor mede-menselijkheid

Ach, we presenteren hier tips en inzichten die voor mensen met autisme het verschil kunnen maken tussen drama en deugd. Tussen bedreiging en uitdaging. Tussen overleven en leven. Maar – zeg nu zelf – zouden we daar niet met z’n allen een stuk meer ontspannen van worden? En dat is net de waarde die in het relaas van Ruth schuilt: een pleidooi voor zachtheid, verbinding en mede-menselijkheid. Of hoe het bijzondere ook raakt aan het universele. 

_{Fotokeuze door Ruth: 'De schildpad als symbool van mijn streven om mijn ritme te kunnen volgen. Ondanks alles ga ik toch vooruit.}'
_{Lees ook dit verhaal van Ruth: 'Altijd is er dat gevoel van schaamte en schuld.'}

In gesprek met

Ruth C. aarzelde om met haar verhaal naar buiten te komen. Enerzijds wil ze dat mensen weten hoe complex leven en reizen voor sommige mensen wel kan zijn. Anderzijds vertelt ze in haar verhaal dingen die mensen in haar omgeving amper weten. Haar familienaam werd afgekort. Voor haar past het zo: open en anoniem tegelijk.

Ruth (57) woont in West-Vlaanderen. Sinds 2000 stopte ze noodgedwongen met werken en leeft nu van een ziekteuitkering, in combinatie met interim-werk en vrijwilligerswerk. De diagnose van autisme werd in 2014 gesteld.

We ontmoetten Ruth op het Forum Vakantieparticipatie 2016. ‘Ik kreeg een uitnodiging omdat ik een vakantie en daguitstap had geboekt. Ik verbleef via Vakantieparticipatie in Bethanië en bezocht al het Diamantmuseum. Ik vond de uitnodigingskaart voor het Forum mooi en vooral heel uitnodigend. Die uitdaging wilde ik wel aangaan.’

Het is zalig dat er initiatieven zijn als Vakantieparticipatie, de vrijetijdswerking van het OCMW in Brugge, een kaart voor De Lijn. Dat zijn echt grote cadeaus. Zonder die mooie kortingen en formules zou ik het niet doen. Het helpt me om buiten te komen voor initiatieven die anders aan mij voorbij zouden gaan. Het is dubbel. Ik voel schaamte en schuld omdat ik daar gebruik van maak, maar tegelijk besef ik hoe groot het geschenk is. Het is helend voor mij.’

Neergepend door

Griet Bouwen is Storyweaver voor het netwerk Iedereen Verdient Vakantie. Ze houdt van een hartelijk gesprek en stelt graag vragen die een verschil maken. Heb je zelf een verhaal dat je graag deelt? Contacteer onze redactie en zet je verhaal kracht bij.